Chociaż sezon ligowy jeszcze się nie zaczął, to #EkstraPomoc działa dalej. Tym razem wszystkie kluby PKO BP Ekstraklasy wspierają małego Aleksa, który jest podopiecznym Piasta Gliwice.
Aleks ma 23 miesiące i kończy mu się czas na podanie leku na SMA. Kilka miesięcy temu jego rodzice walczyli o podanie terapii genowej - najdroższego leku na świecie, który miał pomóc. Wydawało się, że rodzina ma szczęście - chłopiec miał dostać lek w Niemczech, zbiórka została zamknięta, a zebrane środki przekazane innym ciężko chorym dzieciom. Nie było jednak szczęśliwego zakończenia.
Aleks nie dostanie bowiem leku w Niemczech. Minęły miesiące, które rodzice stracili bezpowrotnie. - Znów stajemy do wyścigu z czasem, podejmujemy rękawicę, zaczynamy od zera. Jesteśmy zrozpaczeni i przerażeni, jeszcze bardziej niż kilka miesięcy temu. Niestety także nowe zasady refundacji terapii genowej w Polsce wykluczyły Aleksa z grona dzieci, które ją dostaną. Ten lek to szansa dla naszego synka, a musimy zapłacić za niego sami. Po raz kolejny musimy prosić Was o pomoc. Nie liczymy już na pomoc państwa, liczymy na Was. Bez Was nie damy rady. Mając Was, możemy dać mu szansę na normalne życie, dlatego prosimy, uratuj nasze dziecko - apelują rodzice Aleksa.
Zapisz się do newslettera